Dossier électronique de santé (DES) : opt-out, protection des données, utilité

Du DEP au DES : ce qui doit changer

Le dossier électronique du patient (DEP) existe en Suisse depuis 2020. C’est un espace de stockage numérique pour des documents de santé comme les rapports de sortie, les listes de médicaments ou les données de vaccination, que tu peux rendre accessibles à des professionnels de la santé. Il est peu utilisé : lors du débat au Conseil national, il a été question d’environ 125 000 personnes disposant d’un dossier.

Le Conseil fédéral veut donc repartir de zéro. Le 05.11.2025, il a transmis au Parlement le message relatif à la loi fédérale sur le dossier électronique de santé (LDSan). Les principales différences selon le projet :

Les citations du projet se réfèrent à la version du Conseil fédéral du 05.11.2025. Le Parlement peut encore la modifier ; la commission du Conseil national a par exemple décidé le 08.05.2026 qu’une seule communauté nationale serait le point de contact des titulaires (OFSP).

État au Parlement (25.09.2026)

Le Conseil fédéral part du principe que le DES pourra être introduit vers 2030. Après l’adoption, la Confédération veut acquérir l’infrastructure centrale et migrer les DEP existants. D’ici là, la loi sur le DEP s’applique. Nous mettrons cette page à jour après la décision du Conseil des États.

Comment se déroulerait l’opt-out

Selon le projet du Conseil fédéral, l’ouverture automatique suit des étapes fixes (art. 20 à 24 P-LDSan) :

1. Information par le canton : ton canton de domicile t’informe de l’ouverture prochaine, de la communauté compétente, de ton droit d’opposition, du but et de l’étendue du traitement des données, des mesures de protection et de tes droits. Qui arrive dans le canton ou y naît reçoit cette information dans les 30 jours.
2. 45 jours pour s’opposer : tu peux t’opposer sans motif auprès du canton ou directement dans le système d’information. Aucun dossier n’est alors ouvert.
3. Ouverture : si tu ne t’y opposes pas, le canton ouvre le dossier et t’en informe.
4. Fixer les droits : tu détermines quels professionnels de la santé peuvent voir quelles données (art. 11 al. 2 P-LDSan).
5. Supprimer en tout temps : plus tard aussi, tu peux faire supprimer le dossier via le système d’information ou via la communauté (art. 24 P-LDSan).

Qui souhaite un dossier avant le lancement peut l’ouvrir volontairement. Il faut un numéro AVS et une pièce d’identité, par exemple un passeport, une carte d’identité, un permis pour étrangers ou une e-ID (art. 22 P-LDSan).

Exemple avec des personnes fictives.

Tes droits et la protection des données

La protection des données est le point le plus débattu. Le projet te donne les droits suivants (art. 11 P-LDSan) :

• Consultation : tu vois toutes les données de ton dossier et peux les télécharger dans un format courant.
• Journaux d’accès : tu vois qui a traité quelles données.
• Droits d’accès : tu donnes à certains professionnels ou institutions accès à toutes les données ou seulement à certaines.
• Accès en cas d’urgence : en cas d’urgence médicale, des professionnels peuvent consulter le dossier sans autorisation, mais doivent t’en informer. Tu peux exclure complètement cet accès (art. 11 al. 2 let. b et art. 13 al. 3 P-LDSan).
• Ne pas saisir : tu peux dire à un professionnel que les données d’un traitement donné ne doivent pas figurer dans le dossier (art. 11 al. 4 P-LDSan).
• Représentation : tu peux désigner une représentante ou un représentant.
• Suppression : tu peux détruire des données ou faire supprimer tout le dossier.

Selon le projet, la Confédération est responsable de la protection et de la sécurité des données, et les données restent en Suisse. Pour le DEP, la règle est déjà la suivante : les professionnels ne voient que ce à quoi tu leur donnes accès, et chaque accès est journalisé (art. 9 et 10 LDEP).

Les critiques dans le débat

Au Conseil national, une minorité UDC a proposé de ne pas entrer en matière sur la loi. Elle a invoqué des coûts peu clairs, exigé un consentement exprès plutôt qu’un opt-out et douté que les personnes âgées ou celles ayant des difficultés linguistiques puissent réellement exercer leur droit d’opposition. Selon elle, une collecte centrale des données de santé de toute la population serait en outre une cible pour les cyberattaques. Les partisans ont parlé d’un nouveau départ nécessaire après le DEP peu utilisé. La commission fait examiner de manière approfondie un chiffrement de bout en bout. Nous rapportons les positions sans les évaluer.

Quel rôle joue la caisse-maladie

Le DES n’est pas une offre de la caisse-maladie. L’ouverture, l’information et les points de contact relèvent des cantons et des communautés, et le système d’information relève de la Confédération. Le projet donne accès aux données du dossier, dans le cadre d’un traitement, aux professionnels de la santé et aux institutions de santé, et ce avec ton consentement (art. 13 P-LDSan). Selon le projet, les caisses-maladie obtiennent l’accès au répertoire des hôpitaux et maisons de naissance affiliés, afin de vérifier leur obligation d’affiliation.

L’assurance de base est néanmoins concernée : par la LAMal, l’obligation d’affiliation deviendrait une condition pour que les médecins, les pharmacies, la physiothérapie et les autres fournisseurs de prestations ambulatoires puissent facturer à l’assurance de base. Aujourd’hui, la carte d’assuré peut servir de moyen d’identification pour le DEP (art. 42a al. 2bis LAMal) ; le projet abroge cette disposition et laisse les moyens d’authentification au Conseil fédéral (art. 10 P-LDSan).

Tu trouveras les chiffres clés, les réserves et les moyens de contact des caisses dans les fiches des caisses-maladie.

Quelle utilité est attendue

Selon le Conseil fédéral, les rapports de consultation, les rapports de sortie d’hôpital et des données structurées comme les vaccinations, les médicaments ou les valeurs de laboratoire doivent se trouver au même endroit dans le DES. Grâce à des normes techniques contraignantes, les systèmes des hôpitaux et des cabinets doivent téléverser automatiquement les données. On attend moins de doublons, une meilleure circulation de l’information entre professionnels et une meilleure vue d’ensemble pour toi, y compris en cas d’urgence. Il n’est pas possible aujourd’hui de chiffrer si ces attentes se réaliseront ; le projet prévoit une évaluation (art. 35 P-LDSan).

L’ordonnance électronique est étroitement liée : une révision de la loi sur les produits thérapeutiques (objet 25.074) doit rendre obligatoires les prescriptions électroniques. Il s’agit d’un objet distinct, indépendant du DES.

Cas particuliers : enfants, arrivée, frontaliers

• Enfants : jusqu’à 14 ans révolus, les parents exercent tous les droits en tant que représentants légaux. Dès 14 ans, l’enfant peut exercer lui-même ses droits ; le canton l’en informe. Jusqu’à la majorité, les parents conservent des droits concurrents, tant que l’enfant ne les révoque pas (art. 12 P-LDSan).
• Arrivée et naissance : qui s’installe en Suisse ou y naît reçoit l’information dans les 30 jours ; le délai d’opposition court ensuite.
• Sans domicile en Suisse : l’ouverture automatique est liée au domicile ou à la résidence habituelle dans un canton. Les frontalières et frontaliers ne reçoivent donc pas de dossier automatique ; une ouverture volontaire suppose un numéro AVS et une pièce d’identité.
• DEP existant : la Confédération veut migrer les dossiers existants après l’adoption. Jusqu’au lancement du DES, ton DEP reste utilisable.
• Armée : les professionnels de la santé militaires ne saisissent des données qu’avec ton consentement exprès (art. 14 al. 2 P-LDSan).

Erreurs fréquentes

• Croire que le DES est décidé. Au 25.09.2026, seul le Conseil national l’a accepté. La loi sur le DEP, avec ouverture volontaire, continue de s’appliquer.
• Confondre opt-out et obligation. Le projet ouvre le dossier automatiquement, mais tu n’es pas obligé de l’utiliser : l’opposition et la suppression restent possibles.
• Croire que la caisse lit tes données. Selon le projet, les données du dossier sont destinées aux professionnels avec ton consentement, pas à la caisse-maladie.
• Oublier l’accès en cas d’urgence. Qui ne veut pas qu’une personne sans autorisation consulte le dossier en cas d’urgence doit exclure activement cet accès.

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